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No sabemos lo que significa ser una persona discapacitada

Hasta los años ochenta no tenía ni idea de qué significaba ser discapacitada, ni de que había una historia, una cultura y políticas de discapacidad. No había salido del clóset. Ahora lo que se ha transformado es mi conciencia, no mi cuerpo.

Por ROSEMARIE GARLAND-THOMSON

Hace poco tiempo, una buena amiga me dijo algo revelador: “No pienso en ti como discapacitada”, confesó.

Entendí exactamente lo que quería decir: hasta hace unas décadas, yo tampoco pensaba en mí como discapacitada, aunque mis dos brazos sean muy asimétricos y diferentes a los del resto de las personas que he conocido en mi vida.

La confesión de mi amiga tenía la intención de ser un halago, pero seguía una lógica conocida. Una que los afroamericanos conocen bien cuando sus amigos blancos dicen, en un intento por acabar con las complicaciones de la identidad racial: “No pienso en ti como una persona negra”. O cuando un hombre elogia a una mujer diciéndole que piensa en ella “como un amigo más”.

El impulso —por lo general, bien intencionado— de liberar a las personas con discapacidad de una identidad desprestigiada está en total desacuerdo con los distintos movimientos de orgullo que hemos visto en las últimas décadas. Lemas como Black is Beautiful (“Lo negro es hermoso”) y We’re Here, We’re Queer, Get Used to It! (“¡Aquí estamos, somos queer, acostúmbrense!”) se convirtieron en gritos transformadores para generaciones que han sido educadas en el odio a sí mismas a causa del racismo, del sexismo y del heterocentrismo. Los movimientos de orgullo fueron los equivalentes psicoemocionales de las leyes en contra de la discriminación y de la segregación racial que han defendido los derechos civiles de mujeres, personas homosexuales, minorías raciales y otros grupos. Los movimientos por los derechos LGBT y Black Lives Matter también han hecho su parte.

Sin embargo, los movimientos a favor de personas con discapacidades no han ganado la misma fuerza. ¿Por qué? Una respuesta es que tenemos una concepción colectiva más clara de lo que es ser mujer o afroamericano, homosexual o transgénero, que la que tenemos de lo que significa ser una persona discapacitada.

Una persona sin discapacidades puede reconocer a alguien que usa una silla de ruedas, un perro guía, una prótesis o a alguien con síndrome de Down, pero la mayoría no siente que comparte una identidad social y un estatus político con estas personas. “Ellos” simplemente parecen ser personas a quienes les sucedió algo desafortunado, a quienes les pasó algo muy malo. Lo único que la mayoría de las personas sabe sobre la discapacidad es que no quieren que les pase.

La verdad es que, si te fijas, encontrarás a la discapacidad en todos lados. Poner un poco de atención a las personas con quienes compartes el espacio público puede resultar revelador: personas que usan sillas de ruedas o andaderas, audífonos, bastones, animales guía, piernas o brazos protésicos o dispositivos respiratorios pueden aparecer de la nada, aunque hayan estado ahí todo el tiempo.

La mamá de un niño de dos años con enanismo que había empezado a asistir a eventos de Little People of America resumió esta situación cuando me dijo, verdaderamente sorprendida: “¡Hay tantos así!”. Hasta que su amado hijo entró inesperadamente a su familia, ella no tenía ni idea de que la acondroplasia es la forma más común de estatura baja o que la mayoría de las personas con esta condición son hijos de padres con estatura promedio. Más importante es que probablemente ella no sabía cómo solicitar las facilidades, el acceso a los servicios, cómo entrar a las comunidades o usar las leyes que él necesita para hacer su camino en la vida. Pero debido a que es su hijo y lo ama, ella aprenderá muchísimo sobre discapacidad.

El hecho es que la mayoría de nosotros entrará y saldrá de la discapacidad a lo largo de la vida, ya sea a través de una enfermedad, una lesión o simplemente por la acumulación de años.

La Organización Mundial de la Salud define a la discapacidad como un término que abarca discapacidades, limitación de actividad y restricciones que reflejan la compleja interacción entre “las características del cuerpo de una persona y las características de la sociedad en la que vive”. La Ley de Estadounidenses con Discapacidad dice que es “un impedimento físico o mental que limita considerablemente una o varias actividades importantes de la vida”.
Obviamente, esta definición es amplia y cambia constantemente, así que es difícil tener cifras exactas, pero las que se tienen de fuentes confiables son sorprendentes. Las últimas estadísticas oficiales a nivel global, que son las del Informe Mundial sobre la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud, dicen que cerca del 15 por ciento de la población mundial (más de mil millones de personas) vive con algún tipo de discapacidad. En América Latina y el Caribe hay al menos 50 millones de personas discapacitadas, según la información del Banco Mundial. Tanto en México como en Argentina hay poco más de cinco millones de personas con alguna discapacidad. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por su sigla en inglés) estiman que uno de cada cinco adultos en Estados Unidos vive con una discapacidad y la National Organization on Disability dice que hay 56 millones de personas con discapacidad en ese país.

Las áreas con mayor crecimiento en discapacidad, si se quiere, abarcan diagnósticos como depresión, desórdenes de ansiedad, anorexia, cánceres, lesiones cerebrales, déficit de atención, enfermedades autoinmunes, lesiones de la espina dorsal, autismo y demencia. Mientras tanto, otras clasificaciones de discapacidad y de población con alguna discapacidad han desaparecido o se han reducido significativamente en el siglo XX gracias a mejoras en las regulaciones sanitarias, en la prevención de enfermedades y en el aumento de la seguridad pública.

Debido a que casi todos experimentaremos el vivir con alguna discapacidad en algún momento de nuestras vidas, sobrellevar una a temprana edad ofrece una gran ventaja. Como nací con seis dedos y un brazo bastante corto, aprendí a ir por el mundo con el cuerpo que tuve desde el principio. Tal incompatibilidad entre cuerpo y mundo puede dar lugar a mucho ingenio. Aunque reconozco que el mundo fue hecho para quienes yo llamo los “dactilares completos”, no para mi cuerpo, nunca he sentido que pierdo capacidad y me adapto con facilidad, me involucro de la manera en que yo decido y creo alternativas prácticas para las necesidades de la vida que mi cuerpo no resuelve. (Por ejemplo: usé un programa de dictado para redactar este ensayo).

Aun así, la mayoría de las personas no saben lo que es tener una discapacidad. Muy pocos nos imaginamos a nosotros mismos viviendo con una discapacidad o usando tecnologías que las personas con capacidades limitadas necesitan. Ya que muchos de nosotros no nacemos con alguna discapacidad, sino que la obtenemos a medida que pasa el tiempo, no aprendemos culturalmente sobre ellas del modo en que lo hacemos sobre nuestra raza o nuestro género. Pero la discapacidad —como reto o limitación— es fundamental para el ser humano: es parte la vida. Es evidente que la frontera entre “nosotros” y “ellos” es frágil y quizá sería mejor que nos preparásemos para ella en lugar de rehuirla.

Incluso el hablar sobre discapacidad puede ser difícil. Las palabras al respecto están fuertemente cargadas y aun para quien tenga las mejores intenciones hablar sobre el tema puede ser como sortear un laberinto de cortesía, corrección política y ofensa potencial. Cuando doy conferencias sobre discapacidad siempre hay alguien que quiere saber —ya sea en serio, a la defensiva o con curiosidad— cuál es la forma “correcta” para referirse a esta nueva identidad politizada.

La manera en que nos llamamos a nosotros mismos puede ser controversial. Hay diversos grupos que tienen debates acalorados sobre la política para nombrarse. Una tendencia dice que al referirnos a nosotros mismos como “personas con discapacidad” anteponemos nuestra humanidad y consideramos nuestra limitación como un adjetivo. Otros aluden al orgullo de la discapacidad y prefieren llamarse directamente “discapacitados”. Algunos, como muchos usuarios de la lengua de señas, rechazan el término “discapacidad”.

El viejo modo de hablar sobre la discapacidad como una maldición, una tragedia, una desgracia o un fracaso individual ya no es apropiado, pero aún no estamos seguros de qué lenguaje —más progresista, más educado— usar. “Cojo”, “inválido” y “lento” son vetustos y despectivos. “Idiota”, “débil mental”, “imbécil” e incluso “retrasado mental” —que eran clasificaciones eugenésicas previas al Holocausto, cuando se volvieron indicadores para la esterilización promovida por el Estado o para políticas de exterminio— han sido rechazados en favor de términos como “discapacidad intelectual”.

Hasta los años ochenta no tenía ni idea de qué significaba ser discapacitada, ni de que había una historia, una cultura y políticas de discapacidad. Sin la conciencia sobre la discapacidad, no había salido del clóset.

Desde entonces otras personas con discapacidad han entrado a los mundos en los que vivo y trabajo, y con ello he encontrado una comunidad y he desarrollado una identidad sólida. He cambiado la forma en que me veo y me trato, así como el modo en que veo y trato a los demás. Me he dedicado a enseñar sobre discapacidad y bioética como parte de mi trabajo. He aprendido a tener una discapacidad.
Lo que se ha transformado es mi conciencia, no mi cuerpo.

Cuando usamos nuestros cuerpos en ambientes que no están hechos para ellos, a veces las barreras sociales son más difíciles que las físicas. Las reacciones confusas a clasificaciones raciales o de género pueden llevar a la pregunta: “¿Qué eres?”; mientras que las preguntas sobre discapacidad giran alrededor de “¿qué te pasó?”. Antes de que conociera los derechos y el orgullo de los discapacitados —al que llegué a través de un movimiento femenino—, siempre respondía, apenada: “Nací así”. Ahora suelo empezar estos encuentros incómodos diciendo: “Tengo una discapacidad” y remato con: “Y esto es lo que necesito”. Es una afirmación de la inclusión y del derecho a tener acceso a ciertos recursos.

“Salir del clóset” ha hecho posible que una joven estudiante con una discapacidad, a quien conocí luego de que hiciera una presentación sobre el tema en su universidad, me dijera que ahora entendía que ella tenía derecho a estar en el mundo.

En Estados Unidos debemos mucho de este avance a la Ley para Estadounidenses con Discapacidad de 1990 y a las diversas regulaciones que han surgido desde entonces. Un movimiento a favor de los derechos de los discapacitados, que comenzó en la década de los sesenta, apoyó la creación de leyes y políticas que abolieron gradualmente la segregación en las instituciones y los espacios que no permitían la entrada de las personas con discapacidad o que les impedían ejercer los privilegios y obligaciones de cualquier ciudadano. La educación, el transporte, los espacios públicos y de trabajo se transformaron con rapidez para que las personas con alguna discapacidad salieran de hospitales, asilos, hogares y escuelas especiales y llegaran a un mundo reconstruido y reorganizado.

Ese nuevo panorama también se ha reflejado en el ámbito político.

Convertirse en discapacitado requiere que aprendamos a vivir realmente como personas con discapacidad, no simplemente como discapacitados que intentan todo el tiempo no serlo. También demanda que quienes no se enfrentan a estos retos sean conscientes y cooperativos. Convertirse en alguien con discapacidad significa ir del aislamiento a la comunidad, de la ignorancia al conocimiento de quiénes somos, de la exclusión al acceso, y de la vergüenza al orgullo.

 

http://www.nytimes.com/es/2016/08/27/no-sabemos-lo-que-significa-ser-una-persona-discapacitada/?em_pos=small&emc=edit_bn_20160829&nl=boletin&nl_art=3&nlid=74703206&ref=headline&te=1

Acerca de jotaefeb

Un arquitecto jubilado. Aprendiz de todo, oficial de nada. Un humano más. Acá, allá y acullá. Hurgador de cosas cotidianas y trascendentes.

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Un arquitecto jubilado.Aprendiz de todo, oficial de nada.Un humano más.Acá, allá y acullá.Hurgador de cosas cotidianas y trascendentes.Desde Asunción/Paraguay.(Correo:laovejacien@gmail.com) (Twitter:@jotaefeb) (Instagram:JAVIER_FDZ_BOGADO)

Trabajo, seriedad y respeto.

Mis padres me enseñaron tres cosas fundamentales: que para poder estar orgulloso de ti mismo y ser alguien hace falta trabajar; que es preciso actuar con seriedad; y que debes respetar a los demás para recibir respeto a cambio. Trabajo, seriedad y respeto. “Si haces estas tres cosas, podrás ser alguien en la vida”, me dijeron. (Zinedine Zidane)

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